QUI A DIT QUE LA SCHIZOPHRÉNIE SERAIT UNE MALADIE HÉRÉDITAIRE?

C’est ce qu’a déclaré un psychiatre dans les années 1980. Ce dernier venait de terminer ses recherches sur l’hérédité et estimait que la schizophrénie est une maladie héréditaire, qui ne tient pas au milieu.

« Tout comme les parents de grande taille ont des enfants de grande taille, affirme le Dr Paul Wender, les parents schizophrènes engendrent des enfants schizophrènes ».

Professeur de psychiatrie à la faculté de médecine de l’Université de l’Utah, le Dr Wender ajoute que l’examen d’enfants adoptés qu’il a poursuivi au Danemark porte un coup sérieux à l’hypothèse que la schizophrénie s’acquiert dans le milieu.

Cette découverte dit-il, devrait empêcher les psychiatres et les travailleurs sociaux de harceler les parents d’enfants mentalement déséquilibrés. Depuis le temps qu’on accuse les parents de détruire l’équilibre mental de leurs enfants. C’est là de la cruauté inutile, qui risque de nuire aux chances de l’enfant d’obtenir les soins appropriés.

Wender et quatre autres médecins ont commencé leurs recherches au Danemark en 1963. Ce pays conserve le dossier complet de toute personne hospitalisée pour maladie mentale et le groupe de recherche a choisi 79 personnes qui avaient déjà montré des signes de schizophrénie.
Par la suite, le groupe a retracé, interviewé et examiné des enfants nés de ces personnes mais adoptés par la suite. Même élevés par des parents normaux, ces enfants avaient un caractère schizophrène.

Enfin, le groupe a examiné une trentaine d’enfants dont les parents naturels étaient normaux, mais qui furent élevés par des parents adoptifs schizophrènes. Ces enfants n’étaient pas plus déséquilibrés que ceux dont les parents naturels ou adoptifs étaient normaux.
L’équipe a aussi examiné des adultes, schizophrènes ou normaux, adoptés durant leur enfance. Les conclusions étaient identiques.

Cas limitrophes

Pour le Dr. Wender, le schizophrène chronique est « le psychopathe-type hospitalisé », qui s’adapte mal à la société, qui a des périodes de confusion, qui prend souvent ses rêves pour des réalités et qui souffre d’hallucinations.

« On peut habituellement soigner ces cas graves, dit-il, mais ces personnes agissent rarement comme le reste de la « société ». Toutefois, l’habitude des schizophrènes pourra permettre d’identifier le « schizophrène limitrophe… qui compte pour 5 ou 10 pour cent de la population ». Ces soi-disant schizophrènes sont souvent considérés comme des excentriques, ont de la difficulté à s’entendre avec leur prochain et souffrent de dépression légère.

« S’il est possible de les identifier par l’étude des dossiers et l’examen des proches, il sera peut-être possible de les aider avant qu’ils ne deviennent de vrais schizophrènes ».
Selon le Dr Wender, la méthode qui consiste à examiner les parents et à étudier ensuite le comportement d’enfants adoptés, vivant dans un milieu différent, pourrait faciliter la compréhension d’autres problèmes humains.

On tenterait déjà, par ce moyen, de déterminer si l’alcoolisme ou certain comportement criminel ont un caractère héréditaire.

L’élément fondamental du noyau schizophrénique : la discordance; ce terme résume « le détachement ‘Janet’ », « la scission » ou « Spaltung de Bleuler ». Il exprime « le défaut de cohésion et d’unité de la conscience et de la personnalité des schizophrènes. » La discordance traduit l’ambivalence, la bizarrerie, le détachement, l’impénétrabilité du schizophrène.

Capsule - Compulsif

Compulsif, moi. Et vous ?

Il est peut-être utile maintenant d’établir certaines distinctions terminologiques. La première concerne les désordres obsessifs-compulsifs et le caractère obsessif-compulsif. Dans la tradition clinique le terme « caractère obsessif-compulsif » identifie les personnes affichant une rigidité, une conscience, une culpabilité, un doute et un conformisme excessifs. Le comportement rituel ou les idées obsessionnelles ne sont pas nécessairement présents. Par ailleurs, les désordres obsessifs-compulsifs se définissent obligatoirement par l’existence d’idées persistantes ou répétitives (obsessions) et/ou de comportements rituels (compulsions). Même si ces idées obsessives et ces comportements compulsifs ne font par partie intégrante du caractère obsessif-compulsif, ils constituent les deux composantes principales des désordres obsessifs-compulsifs.

Bien que la co-existence d’obsessions et de compulsions constitue la caractéristique la plus commune du désordre, il est possible d’observer des obsessions sans comportement compulsif et vice versa. Les termes « désordres obsessifs » et « désordres compulsif » désignent donc l’apparition d’une composante en l’absence de l’autre alors que le terme « désordre obsessif-compulsif » est réservé à la combinaison des deux.

La définition la plus répandue des désordres obsessifs-compulsifs est celle de Schneider (1925). Ces désordres impliquent « des éléments de la conscience (pensées, sentiments, impulsions, actions) qui, lorsqu’ils se manifestent, sont accompagnés de compulsions subjectives et dont on ne peut se défaire même si, après mûre réflexion, on les juge insensés ». Lewis (1936) précise que le fait de reconnaître une obsession comme insensée ne constitue pas une caractéristique immuable ; par contre le sentiment de devoir résister à l’obsession est essentiel.

Mayer-Gross (1955) donne une description semblable. Il affirme que « la nature essentielle du symptôme obsessif ou compulsif réside dans sa manifestation comme un élément mental, une idée, une image, un affect, une pulsion ou un mouvement, caractérisés par une sensation subjective de compulsion, l’emportant sur une résistance interne. Cette résistance est la caractéristique essentielle distinguant les phénomènes compulsifs réels des autres phénomènes apparentés ».

Teasdale (1974) présente un ensemble de caractéristiques permettant de mieux distinguer les rituels obsessifs-compulsifs de ce qu’il nomme « les autres formes de comportements d’évitement ». Ces caractéristiques sont :
1) la fréquence élevée d’apparition du comportement, sa persistance et sa répétition,
2) sa forme stéréotypée,
3) le sentiment subjectif de compulsion à réaliser ce comportement plus fort que la résistance du sujet à l’accomplir,
4) le fait que le comportement apparaît insensé aux autres et est embarrassant pour le sujet.

Donc, le désordre obsessif-compulsif est caractérisé par l’apparition d’événements internes envahissants, habituellement anxiogènes, et involontaires. Ceci s’accompagne de rituels manifestes, souvent de nature stéréotypée, que l’individu se sent obligé d’accomplir , en dépit de sa résistance, que ces idées ou ces comportements aient une signification ou non pour lui.

Tout clinicien familier avec ce groupe de malades ne peut qu’être conscient de la nature complexe de ce désordre et du degré d’incapacité et de souffrances qu’il peut causer. On s’accordera donc pour reconnaître le besoin urgent de trouver des modèles adéquats et des traitements efficaces. Pour Beech et Perigault les patients obsessifs compulsifs sont prédisposés à des états pathologiques d’activation et que, par un mécanisme mal défini, cette excitation produirait l’apparition de pensées morbides et de comportements aberrants. Les idées et les comportements obsessifs-compulsifs seraient donc le résultat final de réactions en chaîne dans lesquelles les états d’activation excessive serait la cause première.

Acheteurs compulsifs dites-vous ?

Le docteur Donald Black, professeur de psychiatrie à l’Université de l’Iowa, précise que personne ne sait combien de gens se comportent de cette façon, mais on estime que leur nombre varie de 1 à 6% de la population. Les personnes affligées de cette affection psychique sont naturellement bien accueillies par les commerçants, mais leurs excès peuvent dangereusement grever le budget familial. Le docteur Black rapporte entre autres le cas d’une femme qui dépensait en moyenne 500$ par semaine en vêtements, ce que son mari n’appréciait pas particulièrement. Ce comportement compulsif commence à se manifester généralement à la fin de l’adolescence ou au début de la vingtaine et 90% de ces personnes sont des femmes.

Selon le docteur Black, ces femmes achètent surtout des vêtements, des bijoux, des souliers et des produits de beauté. Les hommes achètent plutôt des voitures et des appareils électroniques tels que des lecteurs de disques compacts et des appareils stéréophoniques. Les alcooliques compulsifs boivent par période. Mais les acheteurs compulsifs sont actifs pendant toute l’année. Et quand ils ne dépensent pas, ils planifient habituellement leur prochaine tournée des magasins.

Comme on peut l’imaginer, cela crée des grandes tensions au sein du ménage. Il y a de fréquentes disputes au sujet des questions financières. L’argent est continuellement viré d’un compte à un autre pour couvrir les dettes… et la faillite n’est jamais bien loin. Le docteur Black fait remarquer que les acheteurs et les joueurs compulsifs ont des caractéristiques communes. Ils planifient minutieusement leurs sorties, ils dépensent tous les deux l’argent sans compter, ils sont soumis à une impulsion psychologique et ils éprouvent ensuite un sentiment de culpabilité.

Les acheteurs compulsifs manifestent une obsession de dépenser mais il ne faut pas les comparer aux personnes affligées d’une maladie obsessive. Ces dernières se préoccupent d’une façon maladive des microbes. Howard Hughes en était un bel exemple. Il prenait mille précautions pour se protéger des microbes, ce qui lui faisait perdre des heures chaque jour. Une femme souffrant de cette affection sortait les meubles de sa chambre et en lavait les murs tous les samedis matin. Cela lui prenait deux heures et elle savait que c’était insensé. D’autres personnes se lavent les mains des dizaines de fois par jour ou éprouvent le besoin de se regarder dans un miroir plusieurs heures par jour pour voir si elles n’ont pas de nouvelles rides.

C’est une affection terrible et les gens qui en souffrent se rendent compte que tous ces gestes répétitifs sont absurdes et totalement illogiques, mais ils ne peuvent pas en parler aux autres. À l’inverse, les acheteurs compulsifs aiment ce qu’ils font. Ils regardent les magazines pour voir ce qu’il y a à acheter, ils font de lèche-vitrines. Le docteur Black a révélé qu’il existe désormais des médicaments pour soigner les acheteurs compulsifs. La « Fluvoxamine » a donné des résultats étonnants pour enrayer ce désordre psychologique. Dix femmes souffrant de cette maladie ont reçu ce traitement et neuf d’entre elles ont réagi favorablement. Ces personnes ont dit passer moins de temps à penser à acheter.

Malheureusement, quelques semaines après avoir cessé de prendre le médicament en question, ces personnes ont recommencé lentement à avoir leurs impulsions d’achat et un mois, après l’arrêt du traitement elles ont recommencé à dépenser. Le docteur Black a précisé que cette affection a été reconnue comme un dérèglement psychiatrique seulement récemment et son expérience est probablement la première du genre visant à le guérir.

En ce qui a trait aux méthodes de traitement pour les malades compulsifs, plusieurs pistes ont été envisagées d’après les spécialistes ;
1- il peut s’agir de la méthode de traitement par imagination c’est-à-dire « si en présence de stimuli anxiogènes, on peut présenter une réponse contraire produisant une disparition complète ou partielle de cette anxiété, le lien entre ces stimuli et l’anxiété sera diminué
2- par sensibilisation imaginée ; le traitement consiste essentiellement à amener le sujet à imaginer les stimuli conduisant à des comportements anormaux ou des comportements eux-mêmes, et à les associer à des expériences désagréables présentées en imagination
3- auto-instruction et réidentification, Taylor propose un modèle de comportement obsessif-compulsif qui veut que les compulsions soient maintenues par renforcement positif.

Le modèle de Beech et Périgault propose donc, en résumé, qu’un état d’activation pathologique est le facteur principal dans le développement des comportements obsessifs-compulsifs. Quand ce niveau d’activation atteint un seuil critique, des associations se forment entre certains stimuli environnants et cette activation et entraînent l’émission de comportements aberrants (compulsions) et l’élaboration d’une explication post-hoc (obsessions) de l’état d’activation apparemment inexplicable autrement.

CAPSULE - Santé

Au-delà de l’attirance physique, l’amour possède un étrange pouvoir de guérir qu’il ne faut pas sous-estimer disait Jean Drouin dans ses écrits.

LE MEILLEUR MÉDICAMENT DU MONDE, C’EST L’AMOUR

Les légendes sont pleines d’histoires de gens qui sont morts d’amour… Quand Tristan revient auprès d’Iseut, l’étrange maladie qui la consumait disparaît miraculeusement. Tout cela n’est peut-être pas aussi mythique qu’on pourrait le penser. L’amour, la tendresse, voire une solide amitié ou même une simple et franche camaraderie sont effectivement susceptibles de guérir. Ce sont les plus hautes autorités de la médecine interrogées qui l’assurent. « L’amour est certainement la plus formidable puissance connue de l’homme, déclare par exemple le célèbre neurochirurgien J. Dewitt Fox. Il ne faut jamais sous-estimer son pouvoir de guérir, qu’il s’agisse d’un simple coup de froid ou d’une maladie irrémédiable ». Ce médecin est formel. Il a constaté, dans sa vie professionnelle, que dans cent pour cent des cas, pour la plupart des maladies, arthrite, problèmes cardiaques, diabète et folies diverses inclues, l’amour peut être un élément déterminant sur la voie de la guérison.

Un autre spécialiste, le docteur William Standish Reed, est encore plus optimiste : « Je suis persuadé, a-t-il déclaré, que n’importe quelle maladie peut être soignée et guérie par l’amour. Ce sentiment est certainement beaucoup plus important que la pénicilline ou tous les autres antibiotiques ! C’et la plus formidable médication au monde… ». Il cite le cas d’une femme de soixante ans qui lui a semblé exemplaire. Elle a été opérée, il y a quelques années, d’un cancer à l’utérus. Malgré l’intervention et des traitements ultérieurs aux radiations, le mal réapparut et la science ne lui donnait guère que quelques mois à vivre. « Mais elle était intimement persuadée que beaucoup de gens, son mari, sa famille, ses amis, lui vouaient un indéfectible amour. Elle disait ressentir que tous la soutenaient psychologiquement dans sa lutte contre la mort. Cela nous paraissait réconfortant qu’elle assume aussi bien le destin qui ne pouvait manquer d’être le sien. Réconfortant et triste tout à la fois. « Or, nous avons assisté à une soudaine et inexplicable rémission de son mal. Elle est aujourd’hui, et contre toute attente, toujours vivante. Elle se porte très bien. Les examens qu’elle subit périodiquement montrent que le cancer a complètement disparu. Ce n’est certainement pas la médecine qui l’a ainsi tirée d’affaire. C’est l’amour ».

Un cas aussi spectaculaire que celui de cette femme est loin d’être unique. D’aucuns se sont attachés à rencontrer des spécialistes de toutes les disciplines médicales et cela à travers toute l’Amérique du Nord. Cela leur a permis de montrer, à l’issue de leur reportage, combien les scientifiques qui s’occupent en 1998 de santé sont unanimes à penser que le pouvoir thérapeutique de l’amour existe et agit. « C’est particulièrement évident dans le cas des enfants, explique le docteur Raymond W. Denko, de la côte est. On dirait que l’attention affectueuse dont ils se sentent entourés accroît l’efficacité des médications traditionnelles. Je suis pour ma part très porté à penser que la sensation d’être psychiquement soutenu par ceux qui les soignent développe en eux un phénomène psychosomatique que la science devrait étudier avec précision. Dans les cas d’arthrite que je soigne, j’ai constaté une production supérieure d’endorphines (une substance organique qui combat la douleur et hâte la guérison) chez les enfants qui se sentent aimés par rapport à ceux qui doivent conduire une guérison solitaire ».

Il évoque ainsi l’exemple d’une petite fille de huit ans qu’il appelle Heidi. Celle-ci était soignée pour des crises d’arthrite chronique depuis l’âge de deux ans. Bien que ne lui refusant rien en matière de soins objectifs, sa famille, très désunie, s’occupait fort peu d’elle psychologiquement. Heidi ne connaissait aucune amélioration. Le traitement permettait tout juste de contenir le mal et l’avenir s’annonçait sombre puisque la croissance ne s’accompagne jamais, dans pareils cas, d’une évolution positive d’une telle situation pathologique. Fort de son expérience, le professeur Denko a convoqué tour à tour les parents et les proches d’Heidi. Il leur a cité, chiffres et diagrammes en main, des cas d’enfants pour lesquels une solide affection avait joué un rôle déterminant dans le développement du processus de guérison. Les parents de la petite fille ont pris conscience de l’abandon psychologique dans lequel ils l’avaient toujours laissée et ils ont été convaincus par les démonstrateurs du médecin.

Les bienfaits de l’affection

« … De ce jour, a constaté le praticien, ils l’ont entourée d’un maximum d’affection. Malgré leur désunion, et les problèmes qu’entraînaient leurs vies parallèles, ils ont mis en place un véritable programme pour la visiter tous les jours et lui donner l’impression profonde qu’elle était soutenue par leur amour. En moins de trois mois, Heidi a surmonté la plupart de ses crises d’arthrite rhumatoïde. Aujourd’hui, on peut très lucidement espérer une guérison complète dans les deux ou trois ans qui viennent ». L’enquête multiple ainsi les exemples de gens de tout âge, de tous niveaux intellectuels et de toutes les classes sociales qui ont éprouvé les bienfaits curatifs de l’amour ou de l’amitié. Histoires de couples profondément unis, d’enfants qui se sont appuyés sur l’attention qu’on leur portait pour sortir d’impasses médicales inquiétantes et désespérées, de vieillards qui ont pris conscience qu’ils comptaient encore pour quelqu’un… tous les médecins interrogés s’accordent à reconnaître dans ces expériences vécues l’intervention mystérieuse mais tangible de l’amour.

L’un deux, le docteur Naughton, enseignant à l’université d’État de New-York et très connu outre-Atlantique pour ses travaux en psychosomatique, a même mis au point une sorte de « vademecum affectueux » de l’entourage des malades. Les docteurs Fox et Appleton (université Harvard) l’ont complété en fonction de leurs propres observations. En voici les points principaux :
- En premier lieu, il faut toujours s’adresser à un malade en multipliant les termes affectueux. Le vocabulaire ne manque pas de « chéri(e) » à mon (ma) très cher(e) ami(e), selon bien entendu la personne à laquelle on s’adresse. Peu à peu, grâce à ces expressions que d’ordinaire on ne remarque pas ou qui même peuvent éventuellement agacer, il se crée, dit le docteur Fox, une sorte de conditionnement amoureux. C’est la base même sur laquelle va s’édifier tout le processus de guérison psychosomatique.

- Il faut passer un maximum de temps auprès du malade. Parce que ça les arrange, consciemment ou non, la plupart des gens pensent qu’on fatigue le patient en lui rendant de trop longues et de trop fréquentes visites. Le corps médical lui-même a tendance à abréger les entrevues pour des raisons tout à fait pratiques mais en fait inacceptables puisqu’elles entravent l’évolution psychologique de la personne qui souffre. Le malade a besoin de sentir qu’on lui consacre un temps qui pourtant vous est précieux. Il faut lui donner, avec tout le tact voulu, s’entend, l’impression profonde que l’on prend sur son travail, sur ses loisirs pour s’occuper de lui.

Des attitudes très positives

- Les gestes affectueux sont de toute première importance. Prendre la main de quelqu’un qui souffre, l’embrasser, lui caresser les cheveux, etc., sont des attitudes fondamentalement positives et concourent hautement à ce conditionnement affectueux évoqué plus haut. Bien des gens, surtout les hommes, les oublient ou s’en défendent, considérant peut-être cela comme dévirilisant ou indigne d’eux.

- Autre manifestation de sympathie thérapeutique à ne pas négliger, votre présence auprès du malade par les fleurs que vous lui faites parvenir, les petites gâteries, même non autorisées, une carte avec vos vœux de prompt rétablissement. Pendant les longues heures de solitude des hôpitaux ou des chambres où l’on est cloué par la maladie, l’esprit travaille très souvent de manière négative. S’il peut s’appuyer sur ces témoins de l’intérêt affectueux qui lui est porté, il est évident que les effets en seront bénéfiques.

- Le docteur insiste sur le fait qu’il faut « partager joie et humour », avec un malade. Pourquoi ? Il a ainsi l’impression d’être toujours intégré dans une société normale où l’on rit et plaisante, autant pour se défendre que pour se détendre. Raconter une blague, même idiote, à un grabataire a pour effet de rompre dans lequel il risque de s’enfermer.

- Démontrer au patient que tout le monde se soucie de l’amélioration de son état. On peut lui parler de son milieu familial où il est souvent question de lui, d’une discussion qui a eu lieu à son propos dans son cercle professionnel où l’on a déploré son absence, d’un ami qu’il avait un peu oublié et qui s’est souvenu de lui parce qu’il était souffrant…

- Même si le patient est très malade, voire inconscient, il faut lui parler, le toucher, l’embrasser et demeurer optimiste autour de lui. Ces perceptions, que l’on peut qualifier de « subliminales », sont d’une très grande efficacité, a constaté le docteur Appleton qui en est un spécialiste, pour une évolution favorable de l’état pathologique.

« Il y aurait bien d’autres conseils à donner, ajoute le docteur Fox. En règle générale, « aimer » un malade à des fins thérapeutiques consiste à lui démontrer intimement qu’il n’est pas coupé du monde et du réseau affectif dans lequel il est à l’aise. Selon qu’il s’agit d’un conjoint, d’un ami, d’une connaissance plus éloignée, il est évident que l’attitude doit être adaptée à la situation. D’autre part, il est bon de prendre conseil auprès du médecin. On sait aujourd’hui quel environnement psychologique convient à telle ou telle maladie ». En viendra-t-on comme le suggère le même savant, à prescrire des mots d’amour ou d’amitié sur les ordonnances ? « Pourquoi pas ? Ce ne serait pas ridicule dans la mesure où l’action d’un geste ou d’une parole vaut mieux qu’un antibiotique, déclare le docteur. Quant à savoir quel processus psychosomatique aboutit à ces résultats, nous en sommes encore au stade des hypothèses ».

Certains parlent de phénomène parapsychologique. D’autres, opposés à l’existence du paranormal mais reconnaissant néanmoins les faits, pensent à des liens mal connus encore entre le psychisme et la physiologie. Quelle que soit la réponse, force nous est de constater avec les médecins interrogés que l’amour est la plus grande force au monde qui puisse exister. Les romantiques seront certainement heureux du profond mystère qui entoure encore son merveilleux pouvoir.

La connaissance de l’environnement social dans lequel le patient vit procure aussi d’importantes informations. Les gens ont tendance à créer un environnement qui reflète leur « moi intérieur ». Le médecin qui fait des visites à domicile a une chance unique d’observer le patient dans son milieu, récoltant maintes informations sur la « scène » où les patients jouent leur maladie, entourés de leurs partenaires (SIC).

Découvrir qui est le partenaire du patient, quels enfants il a, est une façon indirecte de mieux le connaître. Quelquefois, un homme d’apparence sereine vit avec des personnes en proie à des difficultés émotives ou physique considérables ; cela indique que sa sérénité n’est que contrôle, habituellement trahi par ses fonctions corporelles. Nos proches nous reflètent, nous font miroir (SIC). Seul ce que nous sommes, au-delà de toute pensée sur qui nous sommes, a pouvoir de guérison.

En conclusion, un serrement de mains, un secret murmuré à l’oreille valent souvent mieux que des kilos de médicaments.

VIRAGE AMBULATOIRE

AUX PETITS SOINS A DOMICILE

L’institution biomédicale est en déclin en ce qui a trait à la « gestion » des événements normaux de l’existence que sont la naissance, la maladie, la vieillesse et la mort

Johanne Tremblay

Eddy Pierre

Intervenants psycho-socio-culturels et chercheurs en développement social au Groupe ISA

Les changements opérés actuellement dans les services de santé définissent un nouveau partage des responsabilités entre les citoyens et l’État. La stratégie adoptée par l’État pour rendre effectif ce nouveau partage est celle de ramener à la maison les événements du cycle de vie ce sont la naissance, la maladie, la vieillesse et la mort, en écourtant le séjour a l’hôpital. Toutefois, la population québécoise se retrouve à l’égard de ces changements face à ce vide social, culturel et technique dans son rapport à ces événements. Il y a vide parce que, depuis près de 50 ans, la population québécoise est totalement prise en charge par le milieu hospitalier lorsqu’elle doit vivre ces événements du cycle de vie.

Aujourd’hui, l’État fait appel à la famille pour prendre soin de ses membres lorsqu’ils sont malades, naissent, vieillissent et meurent. Cependant, la médicalisation des conduites à l’égard de ces événements a été fondée exclusivement, jusqu'à maintenant, sur la responsabilisation individuelle. A cette contradiction se superpose l’appropriation des familles de leur art de donner les sens à la maison. Cette perte de savoir est un effet produit par le processus historique de médicalisation des événements du cycle de vie, tel qu’il a été mené au Québec. Les soins à domicile représentent une occasion formidable de réappropriation par les familles de leur savoir faire propre à ces événements. Cette réappropriation peut permettre de reconsolider les liens familiaux, comme elle peut permettre aussi de mettre en place les conditions de production d’une sécurité socio-affective plus grande et plus forte chez les Québécois.

ETHIQUE SOCIALE ET POLITIQUE

Naître, grandir, vieillir, être malade et mourir sont des événements privilégiés pour intégrer une personne au sein de son groupe familial et social. Dans la société québécoise, ces événements ont perdu leur potentialité intégratrice des personnes au sein de leur groupe familial et social. « Lorsque le Québec a médicalisé ces événements, il a oublié qu’il est nécessaire a une société de les ritualiser, voire de les théâtraliser. Des événements tels que la naissance, la croissance, la maladie, la vieillesse et la mort permettent aux acteurs de rejouer, pour eux-mêmes et leur société, des mythes fondateurs qui les projettent vers des temps souffrant, aimant, jouissant, libérant, mourant. Et ce théâtre est au fondement des relations sociales signifiantes. Toutefois, au nom du biologique, la médecine moderne s’est dissociée du fonctionnement des relations sociales et symboliques qui sont en jeu dans ces événements. Les effets d’une telle exclusion, dans la pratique historique de médicalisation, sont aujourd’hui plus facilement repérables. L’appauvrissement socio-symbolique du Québec est intimement lié a sa façon de traiter ces événements de marquage du temps ». Le « virage ambulatoire » nous conduit à la question de l’éthique pour interroger notre usage social des technologies biomédicales performantes. En effet, il peut y avoir une multitude de façons d’utiliser et de dire les technologies, et une société, au moment où elle repense ses politiques, doit se demander comment elle veut construire les discours et les pratiqués pour servir la vie sociale qu’elle désire. Nous oublions trop facilement que nos institutions sont des constructions historiques, sociales et politiques. Les systèmes sociaux que l’on met en place, à une époque donnée, permettent à une forme particulière de relation savoir-pouvoir de s’institutionnaliser et de s’exercer comme autorité. Notre société a donné une place d’autorité au savoir médical qui, au fil du temps, s’est imposé dans la gouverne de nos conduites et de nos conceptions face à la vie, la maladie, la vieillesse et la mort. Nous vivons présentement une période historique particulièrement marquée par la déclinaison des profils de nos systèmes sociaux, mis en place depuis les années 40. Toute période de déclin des institutions ouvre la voie à la création de nouvelles formes de discours et de pratiques. Pour profiter pleinement de cette occasion d’ouverture, nous devons, avec plus de puissance, nous poser la question de l’éthique dans le développement social et politique de notre société. Le « virage ambulatoire » révèle le déclin de l’institution biomédicale et nous donne la possibilité d’évaluer nos façons de dire et de faire ce changement en rapport au mode d’existence qu’elles impliquent.

POUVOIR ET SAVOIR BIOMEDICAUX

La prise en charge élabore historiquement par l’institution biomédicale des événements du cycle de vie est un fait culturel total. Elle a circonscrit et codifie l’ensemble des pratiques culturelles liées à ces événements. Une pratique culturelle médicalisée signifie que la mise en scène de ces événements est régie par un pouvoir et un savoir biomédicaux. Une pratique culturelle concerne une façon particulière de percevoir, de parler et de faire un usage social de la naissance, par exemple. Au fil du temps, le schéma perceptif a été pénétré, le langage modelé, les techniques choisies, les valeurs normalisées, la hiérarchie des pratiques ordonnés, les échanges déterminés, les stratégies d’action organisées suivant le registre d’interprétation et d’intervention de la médecine, et suivant aussi les espaces institutionnels (hôpital, CLSC, clinique privée, etc.) dans lesquels la codification biomédicale des conduites s’est définie.

Le « virage ambulatoire » est un projet de développement de notre société qui ne peut être pensé qu’à l’intérieur des transformations sociales et culturelles qu’il induit. C’est plus qu’une simple redistribution des soins, c’est un projet social et culturel qui ne peut fonder sa réussite que sur la transformation des pratiques individuelles, conjugales, familiales et de voisinage (les alliés par amitié, par partenariat, par amour…) à l’égard des événements du cycle de vie. Le « virage ambulatoire » pourrait être vécu socialement de façon positive si on s’en servait pour renforcer l’autonomie, le pouvoir et le savoir des familles et revitaliser les échanges lorsque l’un de ses membres naît, est malade, vieillit ou meurt. Un tel contexte sociopolitique qui poserait les conditions de possibilité d’une réappropriation par les familles de ses événements de vie permettrait enfin de nous interroger sur notre façon d’user socialement des technologies biomédicales, et ceci, en rapport au mode d’existence que nous désirons pour nous-mêmes et nos enfants.