Le rôle de l’aidant en soins palliatifs est : d’écoute, de soutien, d’information, de support aux soignants, d’outils psychosociaux d’intervention, comme la communication à offrir à la famille, l’accompagnement, faire dénouer les situations, éclairer les soignants sur la situation des malades, apporter une vision familiale et sociale des proches, avec une image globale du patient, jouer un rôle d’enseignement, même à l’extérieur, préparer à la mort, suivre le deuil, être médiateur, (défendre les besoins du patient), être agent d’adaptation, référer les patients à la bonne personne (compétente), démystifier le mourant et sa personne. On perçoit deux mouvements présents, à savoir le côté passif et le côté actif. Celui qui accompagne, davantage dans « l’être-là », l’ici et maintenant, et celui qui intervient au besoin. Aux États-Unis, le rôle de l’aidant en soins palliatifs est davantage actif (Richman, dans Encyclopedia of Social Work, 1995 : 1358-1362 et Bern-Klug, Gessert, Forbes, 2001 :44-45), ce qui peut compromettre l’accompagnement plus passif, dans « l’être-là » dans sa simplicité, malgré tout fort utile.
Certaines études (Dunbar et al., 1998 : 144-154) menées auprès de femmes atteintes du SIDA et accompagnées par des aidants soulignent que ceux-ci, dans ce cas, sont aptes, entre autres, à anticiper, reconnaître et encourager la croissance, assister les patients avec les questions sur la mort et le mourir, identifier et faciliter l’affirmation de la vie, reconnaître l’importance du bien-être spirituel et de trouver un sens. L’aidant devrait examiner constamment ses préjugés, même envers la spiritualité. Les milieux de soins palliatifs qui évoluent le mieux, de façon assez harmonieuse, sont ceux qui optent pour une vision commune des soins et qui ont des valeurs similaires dans l’action. Il est crucial alors que l’administration ne doute pas du rôle multiple de l’aidant. Ce qui peut être fort différent dans un milieu où l’on attend que l’aidant soit productif, qu’il intervienne dans le mode du faire.
* à suivre *
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