Dans un contexte de désinstitutionnalisation, de privatisation, de soins à domicile développés en lien avec le communautaire, il est important d’explorer de nouvelles avenues concernant les soins palliatifs et de s’interroger sur l’écart entre le discours théorique et la pratique. Chaque unité de soins palliatifs est unique et marqué par des nuances et accents propres. La différence entre le réseau public et le milieu communautaire affiche de grands écarts aussi. L’importance de la communauté, que plusieurs cherchent à refaire, est signifiante. Notre entourage est bien souvent restreint, mais développer une communauté d’appartenance répond aux besoins de sens en fin de vie. Une communauté d’appartenance empreinte de valeurs, de spiritualité, peut être certainement aidant en fin de vie. Mais pour bien des gens vivant dans la solitude, la dernière communauté qu’elle cotoîera sera l’unité des soins palliatifs. L’aidant a un rôle crucial à jouer dans son aptitude à dégager du sens de la situation globale qu’il perçoit. Il est un des mieux placés pour évaluer les besoins globaux du mourant, défendre ses besoins et imaginer de nouvelles pistes inusités et créatives. Il faut sortir de l’autocomplaisance de certains en soins palliatifs et réaliser l’importance de répondre aux questions spontanées des mourants concernant la spiritualité. Pour certains, le complexe du sauveur ici émerge, mais ce n’est pas de cela qu’il s’agit. La nécessité de resocialiser la mort et le mourir est un tâche que l’aidant est potentiellement apte à accomplir, puisque :
Ce néo-clec qui s’ignore et se sous-estime (…) cherche le sens à partir d’une
vie perçue par ses côtés les plus quotidiens (…), fonde son savoir sur une
pratique de confrontation à la réalité sociale, (…) participe à l’approche du
sacré sauvage en ce qu’il tend à décomposer, (…) à créer un sens à partir du
chaos et l’absurde pour passer du pôle négatif au pôle positif, (…) à relier les
hommes entre eux, (…) et tend à se réapproprier un certain pouvoir dans une zone
décentrée par rapport à l’avance de la modernité (Bodart, Senn, 1991 : 90- 96).
L’aidant a un rôle prépondérant à jouer face aux questions spirituelles typiques de notre société, voire de nos valeurs, dans le mouvement des soins palliatifs, ainsi que dans plusieurs autres milieux d’intervention. Même si ces demandes spirituelles spontanées ne sont pas fréquentes, cela ne signifie pas qu’elles pourraient l’être davantage si le mourant ressentait une présence soignante différente de celle qu’on lui assigne la majorité du temps. S’il existe un intervenant-accompagnateur capable d’éclairer la situation ambiguë des soins palliatifs par rapport à cette crise de sens existentielle, c’est bien l’aidant. Avec plus de connaissances sur la spiritualité et les religions, il aura le regard socialisant nécessaire pour passer d’un monde destiné à se refermer sur lui-même à celui ouvert sur l’humain, le social et l’imprévu….le propre de la vie, quoi!
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